Wydawałoby się, że zbiórki na "najdroższy lek świata" dla noworodków, u których zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, nie będą już potrzebne. Lek jest w końcu refundowany przez państwo polskie.
Okazuje się, że są jednak sytuacje, w których nawet teraz potrzebne są zbiórki na lek Zolgensma, który podany Oliwierkowi z Wadowic i Zosi ze Skawinek działa cuda.
W 2023 roku na świat Wiktoria Wróbel z Nowego Sącza. Od razu urodziła się wiotka z najgorszym typem SMA, jaki można sobie wyobrazić. Jej stan nie pozwolił na podanie leku Zolgensma, dlatego jak poinformowali rodzice maleństwa, podano jej inny refundowany lek, a to wykluczyło Wiktorię z możliwości podania "najdroższego leku świata".
Stoimy przed dramatycznym, niezwykle ciężkim wyzwaniem – musimy sami zebrać 10 milionów złotych! Dlatego jesteśmy tu i już teraz z całego serca prosimy o pomoc dla córeczki. Usłyszeliśmy od lekarzy, że choroba postąpiła do tego stopnia, że Wikusia nigdy nie będzie chodzić. Może uda się, że będzie sama siedziała… Serce pękło, ale się nie poddajemy. Musimy wierzyć, że uda nam się uzbierać na terapię genową, która zatrzyma SMA, a resztę wypracujemy na rehabilitacji! Gdybyśmy tylko mieli czas… Ten ucieka bardzo szybko. Każdy dzień jest ważny… Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Wiktoria ma bardzo słaby odruch kaszlu… To zwiększa ryzyko infekcji, a co za tym idzie – zagraża życiu- napisali rodzice Wiktorii, którzy od 9 miesięcy zbierają miliony, a została im jeszcze spora sumka.
Zbiórki, licytacje i oczekiwanie na cud. To niestety codzienność dzielnej rodziny z Nowego Sącza. Do jednej z licytacji włączyli się także strażacy ochotnicy z OSP Wysoka. Przekazali oni dwie naszywki, które można zlicytować TUTAJ i wspomóc zbiórkę dla maleńkiej Wiktorii.
}} Zbiórka na "najdroższy lek świata" dla Wiktorii Wróbel TUTAJ
Dyskusja: