W tym sezonie setny dzień działania stoku przypada na 13 marca, z tej okazji postanowiliśmy, by cały dochód z tego dnia z karnetów narciarskich przeznaczyć na pomoc dla potrzebującej Zuzi Klimczyńskiej - mówią gospodarze stoku narciarskiego Czarny groń.
W tym dniu odbędzie się także kwesta pieniężna na leczenie Zuzi zorganizowana przez fundację "Serca dla Maluszka" - informuje nas Dawid Rusinek ze stacji narciarskiej Czarny Groń w Rzykach.
Jak zapewniają na stoku, w tym dniu obowiązuje też promocja " Jeździsz o 100% dłużej".
Zuzia Klimczyścia mieszka w Nidku (gmina Wieprz). W wieku trzech miesięcy zdiagnozowano u niej padaczkę. Dwa miesiące później okazała się ona oporna na leczenie.
Przez kilka miesięcy patrzyliśmy jak nieprzerwanie drga, nawet podczas snu. Zaczęło się od całej lewej strony, później była prawa, obie nóżki, na końcu źrenice, powieki i języczek. Z dnia na dzień traciła wszystkie swoje umiejętności. W ciągu jednego dnia straciliśmy z nią kontakt wzrokowy, z każdym kolejnym stawała się coraz bardziej wiotka. Ostatni jej świadomy uśmiech, kiedy tatuś pocałował ją na przywitanie w szpitalu. Nieustanne ataki, ciągłe drgania języka sprawiły, że Zuzia utraciła umiejętność ssania i połykania. Była karmiona sondą i ciążyła nad nami wizja żywienia dojelitowego. Długie miesiące hospitalizacji, kilkukrotne pobyty na intensywnej terapii, śpiączki farmakologiczne, niezliczona ilość leków, nic nie potrafiło przerwać jej drgania. Nawracające infekcje, też nie pomagały, a słowa lekarzy, że to już jej ostatnie zapalenie, bolały najbardziej. Każde podejrzenie, co do prawdziwej choroby Zuzi, nie potwierdzało się. Mnóstwo przeprowadzonych badań, konsultacji neurologicznych, neurochirurgicznych - naszą codziennością stało się szukanie przyczyny choroby Zuzi - opowiadają swoją historię rodzice maluszka.
Jak dodają Katarzyna i Mateusz Klimczyńscy, Zuzia cierpi na ciężką postać padaczki lekoopornej. Udało się przerwać kilkumiesięczny nawracający stan padaczkowy, lecz ataki padaczki występują nadal, nawet kilkadziesiąt razy w ciągu dnia, a to skutecznie hamuje jej rozwój psychoruchowy.
Zuzia nie trzyma główki, nie okazuje emocji. Nie wiemy czy widzi, czy słyszy, a przede wszystkim nie wiemy, dlaczego. Dzięki codziennej, żmudnej pracy, pomocy rehabilitantów i neurologopedy nasza córeczka je dziś buzią i to jest nasz mały wielki sukces - dodają rodzice.
Dziewczynka potrzebuje stałego leczenia oraz ciągłej i kompleksowej rehabilitacji.
W związku z tym, że dotychczasowe leczenie nie przynosiło rezultatów, zdecydowaliśmy się również na suplementację olejkiem CBD. Przed nami wiele specjalistycznych i kosztownych badań, które mamy nadzieje przybliżą nas do poznania przyczyny choroby naszej córeczki, byśmy mogli wreszcie przestać leczyć tylko objaw. Każdy rodzic zrobi wszystko dla swojego dziecka. Wszystko - to także prośba o pomoc do Was, byśmy mogli zrobić więcej niż sami możemy, by dać Zuzi szansę na rozwój. Dziękujemy z całego serca za każde wsparcie - mówią rodzice Zuzi.
Obecnie państwo Klimczyńscy czekają na wycenę diagnostyki w Niemczech, w szpitalu Schön Klinik, w miejscowości Vogtareuth. To tam będzie dalszy ciąg leczenia i hospitalizacja.
Stok narciarski czarny groń zaprasza do wspólnego szusowania w szczytnym celu.
}} Leczenie Zuzi można wesprzeć też bezpośrednio przez Fundację TUTAJ
Dyskusja: