Mała Zosia Pająk ze Skawinek ma dopiero pięć miesięcy i choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest jednym z 27 dzieci w Polsce, które nie mogą skorzystać z refundacji najdroższego leku świata. Zosia przyjmuje już inny lek i nie kwalifikuje się na terapię do refundacji leku Zolgesmy, ponieważ nie spełnia kryterium.
Rodzice nadal wierzą, że Zosia w końcu dostanie warte 10 mln lekarstwo, które ma jej pomoc w pozbyciu się choroby. Nie zrezygnowali ze zbiórki pieniędzy.
Pomaga wiele osób, ale do końca zbiórki jeszcze dużo brakuje. Do tej pory udało się zebrać 870 tysięcy złotych, potrzeba prawie 100 mln zł.
W powiecie wadowickim prowadzone są zbiórki dla Zosi. Organizowane są też różne imprezy i akcje charytatywne, by zwrócić uwagę na problem i zachęcić do pomocy. Niektóre mają nietypowy charakter. Strażacy ochotnicy z OSP w Łaśnicy w gminie Lanckorona z okazji jubileuszu 70-lecia jednostki postanowili zabrać symbolicznie Zosię na Rysy.
W górską wyprawę w tatry wybrali się w piątek, 2 września. Dołączyło do nich 30 osób, przypadkowych turystów, a także innych strażaków.
W roku jubileuszu straży zamierzamy pomóc małej Zosi wstać na nogi bez strachu o przyszłość. OSP Łaśnica zabiera Zosię na Rysy. Jak to legendarny wiedźmin prawił, niech Zosia będzie naszym dzieckiem niespodzianką i w wieku 30 lat jak my będziemy obchodzić 100-lecie straży wejdzie z nami na szczyt i zrobi z nami piękne zdjęcie. Razem możemy obronić tą małą istotę i dać jej normalne życie - zachęca do zbiórki pieniędzy dla Zosi prezes OSP Łaśnica Witold Nogieć.
Choć zbiórka pieniędzy na Rysach miała symbolicznych charakter, to druhowie liczą, że w ten sposób uda się zwrócić ludziom uwagę na problem i może dzięki temu wiećej osób dowie się o chorobie Zosi i pomoże.
:: Tutaj link do zbiórki rodziców na leczenie chorej Zosi Pająk
Dyskusja: