Tę środę (19.04) rodzina i wszyscy ci, którym los Zosi Pająk ze Skawinek nie jest obojętny, zapamiętają na długo. Data ta stanie się też ważna dla samek dziewczynki, której zdrowie zależy teraz od sposobu działania "najdroższego leku świata".
Chorująca na SMA typu 1 dziewczynka właśnie otrzymała swój lek, o który walczyła wiele miesięcy.
W Twoich żyłach płynie lek o który walczyliśmy przez ostatnie kilka miesięcy. Lek, który otworzy Ci drzwi na lepszą przyszłość, dzieciństwo.. Dopiero teraz jesteśmy spokojniejsi, oddychamy lżej, czujemy ulgę i „ten" ciężar spadający z serca.. łzy znów napływają do oczu i ciekną po policzkach.. Zosiu. Kochamy Cię Nasz Mały Aniołku - mozemy przeczytać na stronie Zosia Pająk kontra SMA.
Zosia nie zakwalifikowała się do rządowego programu refundacji leku Zolgensma. Mimo, że przeszła badania przesiewowe i otrzymała już pierwszą dawkę innego refundowanego leku. To zaważyło na jej udziale w programie. Trzeba było uzbierać 10 mln zł, aby terapia genowa mogła zadziałać w organizmie maleńkiej Zosi. Udało się!
Kochani. To wszystko dzieje się dzięki Wam. Otworzyliście swoje dobre serducha na los Zosi, nie przechodząc obojętnie. To dzieje się dzięki Wam. Nigdy nie będziemy w stanie odwdzięczyć się za dar drugich narodzin Zosi. Niemożliwe nie istnieje, cuda mają prawo trwać - dodają na koniec swojego wpisu najbliżsi dziewczynki.
Dyskusja: