Zosia Pająk ze Skawinek i Oliwier Koman z Wadowic dwójka dzieci z powiatu wadowickiego, które trafiły do kliniki w Lublinie, by otrzymać najdroższy lek świata.
Zosia i Oliwierek z Wadowic chorują na SMA typu 1. Niestety nie zostali zakwalifikowani do rządowej refundacji i potrzebna była wielomiesięczna zbiórka.
Ale udało się. Dzięki niesamowitej determinacji najbliższych, a także wsparciu wolontariuszy z tzw. "armii" oraz datkom tysięcy ludzi z całej Polski udało się zebrać dla dzieci po 10 mln zł na zakup leku Longesma.
Oliwier Koman tuż przed świętami otrzymał już lek terapii genowej i przebywa obecnie w szpitalu w Lublinie.
Zosia Pająk, której zbiórka zakończyła się w marcu tego roku, przebywa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie na badaniach, które są koniecznością przed podaniem leku Zolgensma.
Jak poinformowali jej najbliżsi, badania przeciągnęły się w czasie ze względu na święta wielkanocne.
Podanie terapii genowej wydłużyło się o kilka dni niż pierwotnie było planowane ( z powodu okresu świątecznego). W piątek znów odwiedzę szpital w celu kolejnych badań. Trzymajcie kciuki! Poprzednie badania wyszły prawidłowo - poinformowali najbliżsi Zosi na Facebooku.
Tymczasem na spacerku w Lublinie Zosia i Oliwierek spotkali się pod kliniką. Oliwierek czeka na dobre wieści, które pozwolą mu wrócić do Wadowic po podaniu terapii genowej.
Musimy kontrolować skaczące enzymy wątrobowe oraz sercowe - to bardzo ważne. Wszystko musi być w normie bym mógł wracac do Wadowic. Dlatego nie wiemy, jak długo potrwa nasz pobyt tutaj - napisała mama Oliwierka na Facebooku.
Rodzice Oliwierka pochwalili się też postępami w rehabilitacji Oliwierka TUTAJ.
Trzymamy kciuki za te maluchy!
Dyskusja: