Joanna Ligęza, matka Oliwera, poinformowała w piatek na portalu społecznościowym, że w końcu jej synek otrzyma lek, na zakup którego zrzuciło się 121 tysięcy darczyńców z całej Polski. Pod koniec ubiegłego roku udało się w końcu zebrać 10 milionów złotych.
Następnie chłopiec czekał trzy miesiące aż zakwalifikuje się do terapii genowej najdroższym lekiem świata Zolgensma.
Wiem że tak długo czekaliście na ten dzień... (...) Dziś właśnie stał się kolejny CUD u naszego Synka płynie nowe życie...Oliwierek właśnie rodzi się na nowo... Płynie ZOLGENSMA.
W każdej kropli zawarte jest nowe życie... nowa droga bez cierpienia, strachu, łez o nasze dziecko. To co się teraz dzieje jest Waszym CUDEM, nie potrafimy opisać tej chwili słowami... Uratowaliście naszego Małego Synka ... daliście szansę naszej rodzinie by zacząć od nowa.... by móc na nowo cieszyć się życiem. W końcu i dla nas zaświeciło słońce - przekazała w piątek mama Oliwera Komana z Wadowic.
Z informacji przekazanej przez rodzinę wynika, że maluch otrzymał już lek. Rodzice wierzą, że terapia poskutkuje i dziękują "armii" wolontariuszy", którzy przyczynili się do zebrania pieniędzy.
Będziemy wdzięczni do końca świata za walkę o nasze dziecko. (...) Oliwierku obiecuje Ci ze teraz zaznasz tylko tego na co zasługujesz.Zobaczysz jak wygląda słońce....jak zielona jest trawa ... jak smakują lody.. jak wygląda żyrafa w zoo.... jak pachną polne kwiaty. Usłyszysz szum morza ... bo Tobie Kochanie należy się wszystko co najlepsze... Dziękujemy WAM. Nasza cała Rodzina - pisze do wolontariuszy Joanna Ligęza.
Oliwier Koman skończył 5 stycznia roczek. Chłopiec ma SMA typu 1 i ma już objawy choroby, musi być dotleniany i karmiony sondą dojelitową. Maluch choć nie załapał się na leczenie najdroższym medykamentem Zolgensma i dlatego zbierano dla niego pieniądze, to był regularnie leczony roztworem do wstrzykiwań Spinraza.
Aby uzyskać leczenie drugim lekiem Zolgensma, maluch musiał przejść badania i kwalifikację w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.
Zolgensma zalicza się do tzw. terapii genowych. W metodzie tej na procesy tworzenia białek przez organizm wpływa się za pomocą fragmentów DNA dostarczanych do komórek przez specjalnie spreparowane wirusy. W odróżnieniu od innych leków wystarczy pacjentowi podać jedną dawkę tego medykamentu. Lek podaje się jednorazowo we wlewie dożylnym trwającym ok. 1 godziny. Wlew powinien odbywać się w ośrodku klinicznym lub szpitalu, pod nadzorem lekarza z doświadczeniem w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni.
Podanie leku Oliwierowi to kolejna dobra wiadomość w tym tygodniu.
Kilka dni temu rodzina Zosi Pająk ze Skawinek poinformowała o tym, że udało się zebrać pieniądze na terapię genową Zolgensma (TUTAJ). Zosia jest drugim maluszkiem z powiatu wadowickiego, który choruje na SMA i która nie zakwalifikowała się do refundacji najdroższego leku świata. Po zakończeniu zbiórki również ona będzie mogła przejść kwalifikację do leczenia terapią genową.
Dyskusja: