Oliwierek Koman z Wadowic przechodzi serię badań mających przygotować go do przyjęcia terapii genowej "najdroższym lekiem świata". W grudniu szczęśliwie zakończyła się na ten cel zbiórka.
Oliś, jak mówi do niego mama Joanna, leży w klinice w Lublinie. Jak informowała w sobotę (21.01) mama chłopczyka, wszystkie wyniki badań wyszły bardzo dobrze.
Trzymajcie kciuki.... już tak blisko i najdroższy lek świata będzie płynął w żyłach Oliwierka emocje które nam towarzyszą są nie do opisania ... strach ,stres, czy wszystko pójdzie zgodnie z planem.... Kochani ostatnia prosta - napisała na swoim Facebooku mama Oliwierka.
Tymczasem w poniedziałek (23.01) docierają bardzo niepokojące wieści z Lublina.
Nie wiem co mam napisać....Bo jako mamie która obiecała swojemu dziecku ze niedługo dostanie nowe życie....rozrywa się serce . kolejny cios .... a już byliśmy Tak blisko ..... Wczoraj o 3:00 w nocy Oliwierkowi spadły parametry .... dostał duszności..... wezwałam karetkę....jesteśmy w szpitalu w Lublinie .... Miś ma RSV.... Musi być podłączony to tlenu .... dostał leki oraz antybiotyk.. ..Mimo szczepienia na wirus Oliś przechodzi to kiepsko... Przykro mi, że nie zawsze wszystko układa się tak jakbyśmy bardzo tego chcieli .. - napisała na stronie Facebook/ Oliwier z Wadowic kontra SMA pani Joanna.
Teraz trwa więc walka o zdrowie chłopca. Przygotowania do terapii genowej muszą poczekać.
Dyskusja: