Rodzice 10-miecznego Oliwiera Koman z Wadowic wciąż wierzą, że zdążą i uzbierają odpowiednią sumę, blisko 10 mln zł, na lek Zolgensma na leczenie syna. Pomagają im ludzie dobrej woli. Armia Oliwiera liczy setki osób, którzy codziennie gdzieś w powiecie wadowickim, w Polsce organizują zbiorki. Walka trwa.
Tymczasem choroba, Oliwier choruje na SMA typ 1, postępuje i ciągle daje znać o sobie. Od kilku dni maluszek znów przebywa w szpitalu w Krakowie.
Jak poinformowała jego mama, Oliwier musiał mieć założona sondę PEG.
Nie wiem czy pamiętacie pod koniec listopada Oliś miał mieć zabieg na sondę...(PEG). I jesteśmy w Krakowie ...ponownie. Zaledwie miesiąc temu wyszliśmy do domu. I szybko tu wróciliśmy... na szczęście Oliwierek jest zdrowy. Ale dla mnie i dla niego ponowny pobyt tutaj jest to trauma, która zostanie do końca życia. Znowu pokłute rączki ... z główki pobrana krew do badań... wenflon w nóżce... Płacz....morze łez Oliwierka, a ja bezsilna. - napisała do wszystkich, którzy śledzą losy maluszka, jego mama Joanna Ligęza.
Matka nie ukrywa, że jej serce rozdziera ból, gdy patrzy na swojego cierpiącego synka.
Dlaczego on... przecież jadł ... samodzielnie. Choroba nie śpi, tylko cały czas odbiera jakąś cząstkę Oliwierka. Jego uśmiech znowu zgasł. Nie mogę sobie dziś z tym wszystkim poradzić... dlatego jeśli nie odpisuje - przepraszam. Wiem, że peg to nic strasznego, ale decyzja o nim dla mnie jest jak koszmar - pisze matka Oliwierka.
Lekarze zdecydowali o założeniu sondy PEG, by w ten sposób ułatwić karmienie maluszka.
Przypomnijmy. Chory na SMA 10-miesięczny Oliwer Koman z Wadowic, zgodnie z przepisami ministerstwa zdrowia o refundacji leku Zolgensma, nie może z niego skorzystać. Ministerstwo, powołując się na opinie konsultantów medycznych, uznało, że refundacja leku terapii genowej w przypadku dzieci powyżej 6 msc życia oraz u dzieci leczonych wcześniej innym lekiem genowym może być nieskuteczna i zagrażać dziecku. Takich dzieci w Polsce jest 27.
Z opinią ministerstwa nie zgadzają się rodzice. Dlatego rodzice maluszków z SMA, chcąc ratować zdrowie i życie swoich pociech, zbierają pieniądze, wierząc, że terapia genowa jest jedyną dla nich nadzieją.
Lek Zolgensma jest podawany raz i ma wysoką skuteczność. Jest jednak drogi. Zyskał miano najdroższego leku świata i kosztuje 2,125 mln dolarów amerykańskich. Cena wynika z bardzo drogiej produkcji specyfiku. Na stronie producenta można przeczytać, że lek można podać do drugiego roku życia, ale największą skuteczność osiąga, gdy podawany jest we wczesnej fazie życia w sytuacji, gdy nie wystąpiły jeszcze poważne objawy.
Oliwier Koman ma na koncie zbiórki 4,4 mln zł, co stanowi 54 procent kosztów leczenia.
Dyskusja: