Jak poinformował radny Szymon Putek z Tomic, samorząd na ostatniej sesji w tym tygodniu zdecydował o uchwaleniu apelu w sprawie Małyszków Zosi Pająk ze Skawinek i Oliwierka Komana z Wadowic.
Na wczorajszej sesji przyjęliśmy apel skierowany do radnych Rady Powiatu Wadowickiego oraz radnych Rad Miejskich i Gminnych poszczególnych gmin należących do powiatu wadowickiego, o wsparcie zbiórek na zakupu lekarstwa dla chorych na SMA Oliwiera i Zosi poprzez przekazanie części lub całości diety radnego - poinformował Szymon Putek.
Inicjatorem apelu był radny Zbigniew Kwaśny. Inicjatywa uzyskała akceptację wszystkich obecnych radnych.
Czasu na możliwość rozpoczęcia leczenia jest coraz mniej. Mimo ogromnego zaangażowania wielu ludzi, brakująca kwota jest jeszcze ogromna. Osobiście zachęcam wszystkich do wsparcia zbiórek - przekazał radny.
Przypomnijmy. Wcześniej przekazanie po 500 zł ze swojej diety w ramach tzw. "szlachentej paczki" zadeklarowali radni z Wadowic Pisaliśmy o tym tutaj.
W Tomicach za przyjęciem uchwaly głosowału 12 radnych, nikt nie był przeciw.
W całym Powiecie Wadowickim organizowane są kwesty i zbiórki na rzecz Oliwiera i Zosi, ale do zebrania potrzebnej kwoty jest jeszcze daleka droga, podczas gdy w walce z chorobą ważny jest każdy dzień. Zwracamy się więc do Radnych Gmin: Andrychów, Kalwaria Zebrzydowska, Wadowice, Brzeźnica, Lanckorona, Mucharz, Spytkowice, Stryszów, Wieprz oraz Radnych Powiatu Wadowickiego o przekazanie całej lub części diety radnego za miesiąc listopad na rzecz zakupu leku, niech to będzie gest wsparcia i prezent na zbliżające się święta dla Oliwiera i Zosi - napisali w swoim apelu radni z Tomic.
6- miesięczna Zosia Pająk ze Skawinek i 10-miesięczny Oliwer Koman z Wadowic to dzieciaki, które zgodnie z przepisami ministerstwa zdrowia o refundacji leku Zolgensma, nie mogą z niego skorzystać. Dzieci korzystają z innej formy leczenia refundowanego
Ministerstwo, powołując się na opinie konsultantów medycznych, uznało, że refundacja leku terapii genowej w przypadku dzieci powyżej 6 msc życia oraz u dzieci leczonych wcześniej innym lekiem genowym może być nieskuteczna i zagrażać dziecku. Takich dzieci w Polsce jest 27.
Z opinią ministerstwa nie zgadzają się rodzice. Dlatego rodzice maluszków z SMA, chcąc ratować zdrowie i życie swoich pociech, zbierają jednak pieniądze wierząc, że terapia genowa jest jedyną dla nich nadzieją.
Lek Zolgensma jest podawany raz i ma wysoką skuteczność. Jest jednak drogi. Zyskał miano najdroższego leku świata i kosztuje 2,125 mln dolarów amerykańskich. Cena wynika z bardzo drogiej produkcji specyfiku. Na stronie producenta można przeczytać, że lek można podać do drugiego roku życia, ale największą skuteczność osiąga, gdy podawany jest we wczesnej fazie życia w sytuacji, gdy nie wystąpiły jeszcze poważne objawy.
Obecnie Zosia Pająk ze Skawinek ma uzbierane 1,357 mln zł, co stanowi 13 procent kosztów leczenia. Z kolei Oliwier Koman ma na koncie zbiórki 4,374 mln zł, co stanowi 51 procent kosztów leczenia.
Dyskusja: