Do Rady Powiatu wpłynęła rezolucja napisana przez radnego Sebastiana Mlaka z Koalicji Obywatelskiej.
Rezolucję poparła już większość opozycji w samorządzie powiatowym. Dzięki temu będzie głosowana na najbliższej sesji.
Złożona rezolucja jest wynikiem rozmów z rodzinami dzieci chorych na SMA (Oliwier Koman z Wadowic i Zosia Pająk ze Skawinek), które zamieszkują powiat wadowicki. Apelujemy w tej rezolucji do Premiera RP o wsparcie ze strony państwa polskiego w ratowaniu zdrowia i życia dzieci walczących z SMA (rdzeniowym zanikiem mięśni), które wskutek arbitralnej decyzji o refundacji leku Zolgensma - terapii genowej wyłącznie do 6 miesiąca życia, takiej możliwości zostały pozbawione - informuje nas radny Sebastian Mlak.
Jego zdaniem i tych, którzy popierają takie stanowisko, premier Mateusz Morawiecki ma narzędzia, by znaleźć optymalne rozwiązane dla grupy chorych dzieci, które nie załapały się na refundację drogiego leku.
Wyrażamy swoją solidarność i wsparcie dla 27 dzieci i ich rodzin w całej Polsce, które prowadzą zbiórki pieniężne, aby ratować życie małych, niewinnych dzieci. Protestujemy przeciwko dzieleniu dzieci na te, które terapię otrzymają i te, które takiej szansy nie mają i nadal walczyć będą o zdrowie i życie prowadząc nierówny bój przy zbiórce gigantycznej kwoty 9 mln zł - przekazał Sebastian Mlak.
Radni liczą, że rezolucja nie tylko przejdzie przez Radę Powiatu, ale stanie się przyczynkiem do otwarcia dyskusji na temat 27 rodzin w Polsce, które zostały wykluczone z refundacji i dzięki temu nie będą musiały się już martwić o to, czy zdążą zebrać na czas po 10 milionów złotych.
Apelujemy do Premiera RP o rozwiązanie systemowe, które pozwoli tym dzieciom na podanie leku i da nadzieję na normalne życie. Mamy nadzieję, że jako radni Rady Powiatu Wadowickiego wszystkich opcji politycznych poprzemy projekt tej rezolucji i zwrócimy się do Premiera RP z prośbą - nie tylko nas samych, ale przede wszystkim mieszkańców naszego powiatu - uważa radny Sebastian Mlak.
Dyskusja: