Pani Agnieszka cierpi na dystrofię obręczowo-kończynową, której przejawem jest postępujący zanik mięśni. Niestety szybko postępująca choroba sprawiła, że Pani Agnieszka obecnie musi poruszać się na wózku inwalidzkim.
Od 10 roku życia borykam się z problemami zdrowotnymi, moja droga do diagnozy była bardzo ciężka. Błędne decyzje lekarzy tylko pogarszały mój stan zdrowia. Moje problemy zaczęły się już w dzieciństwie, w 1993 roku. Wtedy nie przypuszczałam nawet, że zaburzenia chodu mogą skutkować taką chorobą- mówi nam pani Agnieszka Koźbielak.
Rehabilitacja nie przynosiła efektów i tak zaczęła się wędrówka Pani Agnieszki między szpitalami. W 1995r. w celu dalszej diagnozy trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i tam wykryto przewlekłą postać Boreliozy. W 1998r. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie zoperowano Pani Agnieszce ścięgna achillesa. Ćwiczenia nie przynosiły rezultatów, chodzenie po schodach stanowiło coraz większy problem.
Lekarze w 2002r. zaproponowali kolejny zabieg wydłużenia mięśni kulszowo - goleniowych, a ja pełna nadziei się zgodziłam. Niestety oczekiwanej poprawy nie było więc nadal szukałam pomocy i tak trafiłam do Szpitala Klinicznego na ulicy Banacha w Warszawie. Tam w 2004r usłyszałam diagnozę dystrofia obręczowo-kończynowa, której przejawem jest postępujący zanik mięśni. Żyłam w miarę normalnie, wyszłam za mąż i w 2009roku urodziłam córkę. Pogłębiła mi się lordoza i zaczęłam więcej ćwiczyć, chodziłam wolno ale samodzielnie. Moje życie zaczęło się komplikować gdy w 2012r doznałam złamania podkrętarzowego kości udowej prawej, nie poddałam się i po rehabilitacji udało mi się wstać i chodzić. Niestety intensywna rehabilitacja doprowadziłam mnie w 2015r do kolejnego złamania przynasad bliższych kości podudzia prawego, awulsyjne złamanie guzowatości piszczeli prawej - mówi Pani Agnieszka.
Nadzieja dla Pani Agnieszki tkwi w nowoczesnej terapii komórkami macierzystymi, niestety nie refundowana przez NFZ. Taką terapią zajmuje się m.in. Centrum Medyczne Klara w Częstochowie, gdzie Pani Agnieszka po uzbieraniu określonej kwoty, miałaby zabieg.
Przeszczep mezenchymalnych komórek macierzystych jest to innowacyjna terapia, która może pomóc mi wrócić do sprawności. Niestety Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje tego typu zabiegów a ich koszt przewyższa zdolność finansową moją oraz mojej rodziny. Według wstępnych wskazań będę potrzebować około 10 zabiegów z których każdy kosztuje blisko 15 000zł i musi być przeprowadzony w wyznaczonych odstępach czasu - dodaje Agnieszka Koźbielak.
Pani Agnieszka od niedawna jest w Fundacji AVALON, gdzie trwa zbiórka na terapię. Każda, nawet najdrobniejsza pomoc jest ważna! Datki można wpłacać tutaj:
Rachunek złotowy PLN: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Rachunek walutowy EUR: IBAN:PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021
Rachunek walutowy USD: IBAN:PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022
z dopiskiem: Koźbielak, 5834
Proszę o każdą nawet najdrobniejszą pomoc, gdyż to zwiększa moje szanse na lepsze życie. Jestem pełna nadziei i chce walczyć o zdrowie dla siebie i swojej rodziny – mówi nam Pani Agnieszka.
Więcej można przeczytać na stronie fundacji:
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/kozbielak_agnieszka.html
oraz na stronie facebookowej Pani Agnieszki:
https://www.facebook.com/Agnieszka-Ko%C5%BAbielak-walka-o-lepsze-jutro-206529093054331/.
Dyskusja: