Wspaniale wiadomości płyną od wolontariuszy Zosi Pająk ze Skawinek ( gmina Lanckorona). Pasek zbiórki na "najdroższy lek świata" zazielenił się. Wszystko dzięki decyzji bliskich ś.p. Nadii. We wtorek (28.03) Fundacja Siepomaga wpłaciła 1 990 000 zł .
Nadia czuwając nad Zosią przesunęła malutką rączką pasek zbiórki do końca wypełniając go zielenią. Aniołku Nasz tak bardzo dziękujemy za ten dar .To niesamowite uczucie, po wielu bardzo trudnych miesiącach przyszło to o czym niedawno jeszcze wszyscy marzyliśmy. Za sprawą Aniołów internetowych i terenowych, za sprawą dobrych dusz, darczyńców, sponsorów, za sprawą Waszego wsparcia możemy zacząć pakować Zosię na badania do Lublina... - czytamy na stronie Zosi.
Zosia ze Skawinek koło Lanckorony urodziła się 4 maja 2022 roku. Dzięki badaniom przesiewowym tuż po porodzie okazało się, że choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Od razu podjęto decyzję o podaniu refundowanego leku spowalniającego rozwój choroby. Zosia otrzymała go wprost do rdzenia kręgowego.
Niestety właśnie to działanie po kilku miesiącach zdyskwalifikowało ją w nowym programie rządowym. Chodzi o refundację lego Zolgensma, który podany w odpowiednim momencie w większości przypadków całkowicie leczy dzieci z SMA.
Dyskusja: