Ostatnie kiermasze organizowane pod kościołami w całym regionie sprawiły, że konto Zosi Pająk ze Skawinek zasilono kwotą 160 tys. zł (!). To bardzo duża suma.
Kochani.. Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem jak walczycie o Zosie. Nie znajdujemy słów, by wyrazić naszą wdzięczność. Nie wiemy jak mamy dziękować - napisali na stronie facebook Zosia Pająk kontra SMA najbliżsi dziewczynki.
W ciągu jednego dnia odbyły się kiermasze organizowane przez wolontariuszy pod kościołami. Swojej gościny udzieliły parafie w Strumieniu, Kętach, Zagórniku, Polance Wielkiej, Witkowicach, Kalwarii Zebrzydowskiej, Leżajsku, Zembrzycach, Zakliczynie koło Myślenic, Krakowie oraz Brzączowicach.
Jak informują wolontariusze pieniążki ze zbiórek w Zakliczynie, Krakowie oraz Brzączowicach zostały wpłacone na konto Stowarzyszenia „Bądźmy Razem", która także zbiera datki na "najdroższy lek świata". To właśnie na ten cel trwa zbiórka, dla Zosi, u której w pierwszy tygodniach życia wykryto chorobę SMA typu 1.
Potrzeba razem 10 mln zł na jednorazową terapię genową, która daje dużą nadzieję, na wyzdrowienie. Dzięki niedzielnym kiermaszom kwota do uzbierania spadła poniżej 3 mln zł. To jednak ciągle duża kwota, a czas ucieka.
Nasze Anioły, nie mamy dobrych wieści... Właśnie wróciliśmy z Lublina, ze szpitala, gdzie podaje się dzieciom terapię genową. Zosia dzielnie przeszła wszelkie badania. Poświęcono nam dużo czasu na dokładne wyjaśnienie procesu podania terapii genowej oraz opisanie stanu zdrowia Zosi. Od Pani doktor usłyszeliśmy, że właśnie teraz jest najlepszy czas na podanie terapii genowej, bo... choroba zaczyna postępować! SMA nie czeka, mimo wszelkich starań, jakie podejmujemy... Zosia powinna już siadać, ale tego nie robi. Przez to wkrótce zacznie wykrzywiać jej się kręgosłup i uciskać na narządy wewnętrzne! Nie ma już tzw. odruchu kolanowego. Jeśli nie zadziałamy szybko, może wcale nie chodzić! - możemy przeczytać w najnowszej aktualizacji na stronie siepomaga.pl.
Każdy może wesprzeć zbiórkę dla Zosi ze Skawinek (gmina Lanckorona) TUTAJ.
Dyskusja: