Choć na liczniku zbiórki dla Zosi Pają ze Skawinek coraz wyższe kwota, to jednak ciągle trzeba bardzo dużej ilości pieniędzy. Kilkumiesięczna dziewczynka choruje na SMA typu 1 i nie zakwalifikowała się na rządową refundację leku, który uważany jest za najskuteczniejszy preparat leczący tę chorobę.
Według zaleceń lekarzy najlepsze efekty po podaniu leku na SMA występują u dzieci, które nie przekroczą wagi 13 kg.
Dziś przychodzę z prośbą o wystawianie licytacji. Zosia była wczoraj ważona. Jest źle.. Waga pokazała prawie 10,5 kilograma.. Mamy 3 kilogramy.. Zapytacie pewnie ile czasu nam zostało? .. Ale nie odpowiem, bo sama nie wiem.. Wiem, że zielony pasek nie równa się, że następnego dnia Zosia dostanie terapie genową.. Dlatego tak ważne jest by jak najszybciej nazbierać brakująca kwotę.. Bo czasu jest coraz mniej, dużo mniej niż myślałam, że mamy.Dlatego błagam przyspieszyć.. Wystawiajcie licytacje, one są naprawdę mega ważne, a niestety dobowy przyrost z grupy bardzo zmalał.. Każda wystawiona rzecz przybliża Zosie do celu - napisała na Facebooku ciocia Zosi.
}} Link do strony z licytacjami TUTAJ
Na koncie Zosi wciąż brakuje ponad 5,5 mln zł.
Opublikowany przez Paulinę Dyrgą Czwartek, 16 lutego 2023
Dyskusja: