To bardzo szczęśliwa wiadomość rodziców małego Oliwiera Komana z Wadowic. W czwartek (29.12) wieczorem o godz. 21. 46 ostatnia osoba wpłaciła pieniądze w internetowej zbiórce fundacji SiePomaga.pl i tym samym dobiła do 8,5 mln zł.
Zbiórka na najdroższy lek świata Zolgensma, który kosztuje 10 mln zł, rozpoczęła się w lipcu tego roku. Na konto fundacji swoje pieniądze przelało ponad 120 tysięcy osób.
W czwartek "anonimowy pomagacz" wpłacił 1,5 mln złotych i ta wpłata okazała się "przełamująca", ponieważ entuzjazm osób, którzy śledzą zbiórkę stał się jeszcze większy.
Posypały się kolejne wpłaty. Po rekordowej wpłacie w ciągu kilku godzin udało się zebrać dodatkowo pół miliona złotych.
Ratunkiem dla dzieci chorych na SMA jest tak zwany "najdroższy lek świata" o nazwie onasemnogene abeparvovec (nazwa handlowa: zolgensma). Terapia tym lekiem kosztuje 8,5 milionów złotych. Żeby państwo sfinansowało terapię, dziecko musi spełnić trzy kryteria: musi być objęte programem badań przesiewowych, mieć mniej niż pół roku i nie otrzymywać wcześniej innych leków na SMA.
Lekarze zdiagnozowali u Oliwiera Komana z Wadowic SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, w dniu, w którym skończył on sześć miesięcy. Około miesiąca później w wykazie leków refundowanych ogłoszonym przez Ministerstwo Zdrowia znalazł się lek Zolgensma. Stan zdrowia chłopczyka w ostatnich miesiącach pogorszył się. Postępująca choroba powoduje degradację układu oddechowego u chłopczyka.
Decyzją ministerstwa z pomocy w walce z tą rzadką chorobą mogą skorzystać wyłącznie dzieci do szóstego miesiąca życia. To oznacza, że 27 dzieci - w tym Oliwier - przekraczających wiek wskazany przez resort, nie mogło liczyć na refundację "najdroższego leku świata".
Akcja charytatywna dla chłopczyka z Wadowic to już nie tylko zbiórka pieniędzy, ale również zjawisko społeczne.
Od lipca tego roku w akcję pomocy i zbiórkę pieniędzy zaangażowało się już 115 tys. osób w Polsce. W powiecie wadowickim działa Armia Oliwiera, która organizuje imprezy charytatywne i licytacje. Wyznaczane są challenge, powstają imprezy dedykowane akcji, a nawet produkty z jego imieniem. Niedawno władze miejskie Wadowic ogłosiły, że są gotowe sprzedać za milion złotych nazwę ulicy Energetyków, przy której mieszka rodzina chłopczyka.
Rodzicami Oliwiera są Joanna Ligęza i Artur Koman z Wadowic. 5 stycznia Oliwier będzie obchodził swoje pierwsze urodziny.
Dyskusja: