Wolontariusze biorący na co dzień udział w akcji zbiorek dla Zosi Pająk zebrali się we wtorek (28.03) wieczorem pod domem rodzinnym chorej dziewczynki w Skawinkach koło Lanckorony. Wspólnie świętowali zakończenie zbiorki.

Były łzy radości i ciepłe słowa w tym niezwykłym dniu. Trwająca od dziesięciu miesięcy zbiórka dobiegła końca. Zosia Pająk ze Skawinek jest drugim dzieciakiem z wadowickiego, po Oliwierze Komanie z Wadowic, która uzbierała pieniądze na najdroższy lek świata, która może jej uratować zdrowia przed chorobą SMA.

Jest coś niezwykłego w tym, ze to właśnie w wadowickim dwoje chorych dzieciaków z SMA uzbierało potrzebna kwotę.

Przychodziły takie kryzysy i niemoc, że to się przecież nie uda, że to nie ma szans się powieść, ale potem coś się działo i przychodziła nadzieja i w końcu jest zielony pasek na zbiórce i mamy t! - mówiła wzruszona Paulina Dyrga, ciocia Zosi.

Pasek zbiórki na "najdroższy lek świata" zazielenił się dzięki decyzji bliskich ś.p. Nadii. We wtorek (28.03) Fundacja Siepomaga wpłaciła 1 990 000 zł.  Trzyletnia Nadia z Łodzi niedawno zmarła nie doczekawszy się operacji ratującej życie. Ciężko chorowała, miała poważną wadę serca. Zbierano dla niej pieniądze na operację ratującą życie. Udało się uzbierać ponad 7 mln zł, ale niestety dziewczynka odeszła 7 marca. Środki na pomoc dla Nadii zostały na platformach zbiórkowych i rodzina dziewczynki zdecydowała, że zasilą inne zrzutki dla dzieci ciężko chorych.

Zosia ze Skawinek koło Lanckorony urodziła się 4 maja 2022 roku. Dzięki badaniom przesiewowym tuż po porodzie okazało się, że choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Od razu podjęto decyzję o podaniu refundowanego leku spowalniającego rozwój choroby. Zosia otrzymała go wprost do rdzenia kręgowego.

Niestety właśnie to działanie po kilku miesiącach zdyskwalifikowało ją w nowym programie rządowym. Chodzi o refundację lego Zolgensma, który podany w odpowiednim momencie w większości przypadków całkowicie leczy dzieci z SMA. Podanie leku jest bardzo drogie i kosztuje około 10 mln zł. Trwa zbiórka na ten cel dla Zosi i wyścig z czasem. Do zakończenia zbiórki brakuje 2,2 mln zł.

Jak poinformowali najbliżsi, dziewczynka zaczyna wykazywać już pierwsze objawy choroby SMA. Ale jest nadzieja, ponieważ Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie wstępnie zakwalifikował leczenie Zosi lekiem Zolgensma.To bardzo dobra informacja, ponieważ poza zebraniem funduszy drugą ważną sprawą są badania i decyzja, czy dziecku można podać lek.

Za Wasze piękne serca, ciepłe uśmiechy... Za to, że nie pozwoliliście Nam wątpić ... Za to, że Zosia zyskała tak wielu oddanych przyjaciół i obrońców... Za obecność w drodze walki po zdrowie... Wam Naszym Aniołom ... Z całego serca DZIĘKUJEMY. Zosia z rodziną - poinformwoała na portalu społecznościowym rodzina Zosi Pająk Ze Skawinek.