Rodzina Zosi poinformowała na portalu społecznościowym, że może nastąpić przełom w zbiórce pieniędzy dla chorej dziewczynki.

Jak się dowiadujemy, konto akcji może zasilić kwota pochodząca ze zbiórek dla Ś.P Nadii, która niedawno zmarła nie doczekawszy się operacji ratującej życie. Trzyletnia Nadia z Łodzi ciężko chorowała, miała poważną wadę serca. Zbierano dla niej pieniądze na operację ratująca życie. Udało się uzbierać ponad 7 mln zł, ale niestety dziewczynka odeszła 7 marca. Środki na pomoc dla Nadii zostały na platformach zbiórkowych i jest szansa, że zasila inne zrzutki dla dzieci ciężko chorych.

Teraz wszystko zależy od rodziców i organizatorów zbiorek z fundacji pomocowych. Rozmowy trwają, a w Wadowicach i okolicach, gdzie działa armia wolontariuszy Zosi, wszyscy trzymają kciuki, by za kilka dni doszło do przełamania i zbiórka się zakończyła.

Kochani. Przychodzimy do Was z bardzo ważna informacją. W najbliższych dniach na konto zbiórki Zosi wpłynie wsparcie od szczególnego Aniołka z nieba, jego rodziców i darczyńców Wojowniczka Nadia - Podaruj mi życie. Łzy wzruszenia mają dla Nas dziś znaczenie jakiego nie poznaliśmy w dotychczasowym życiu. Nadia Aniołku dziękujemy za Twoją opiekę. Dziękujemy Rodzicom Nadii za ten ogromny gest wsparcia. Nie jesteśmy w stanie Was teraz przytulić, ale obiecujemy, że będziemy pielęgnować pamięć o Waszej córce w życiu Zosi. Dziękujemy wszystkim wspierającym Nadię, którzy walcząc o jedno maleństwo teraz mnożą dobro, które staje się udziałem Naszej rodziny. Wdzięczni i wzruszeni... Dziękujemy - napisała rodzina Zosi na portalu społecznościowym.

Zosia ze Skawinek koło Lanckorony urodziła się 4 maja 2022 roku. Dzięki badaniom przesiewowym tuż po porodzie okazało się, że choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Od razu podjęto decyzję o podaniu refundowanego leku spowalniającego rozwój choroby. Zosia otrzymała go wprost do rdzenia kręgowego.

Niestety właśnie to działanie po kilku miesiącach zdyskwalifikowało ją w nowym programie rządowym. Chodzi o refundację lego Zolgensma, który podany w odpowiednim momencie w większości przypadków całkowicie leczy dzieci z SMA. Podanie leku jest bardzo drogie i kosztuje około 10 mln zł. Trwa zbiórka na ten cel dla Zosi i wyścig z czasem. Do zakończenia zbiórki brakuje 2,2 mln zł.

Jak poinformowali najbliżsi, dziewczynka zaczyna wykazywać już pierwsze objawy choroby SMA.  Ale jest nadzieja, ponieważ Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie wstępnie zakwalifikował leczenie Zosi lekiem Zolgensma.To bardzo dobra informacja, ponieważ poza zebraniem funduszy drugą ważną sprawą są badania i decyzja, czy dziecku można podać lek.

Nasza,  wojowniczka miała wizytę i badania przeszła bardzo dzielnie. Poświęcono Nam dużo czasu na dokładne wyjaśnienie procesu podania terapii genowej oraz stanu zdrowia Zosi.
Od Pani Doktor usłyszeliśmy, że teraz, właśnie teraz jest najlepszy czas na podanie leku Zolgensma - poinformowała kilka dni temu rodzina.

Mama dziewczynki jest osobą z niepełnosprawnością intelektualną, dlatego przy opiece i wychowaniu pomaga jej babcia i ciocia. Niestety, same nigdy nie zdołają uzbierać takiej kolosalnej sumy.