Niedawno Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że lek celowany terapii genowej, który pozwala na powstrzymanie i wyleczenie maluszków, u których stwierdzono SMA, będzie od 1 września refundowany.
Niestety, refundacja obejmie tylko dzieci do 6 miesiąca życia i które nie były leczone inną terapią. Ministerstwo tłumaczy, że takie są zalecenia producenta leku i samych lekarzy. Inna formuła stosowania terapii według nich nie gwarantuje jej skuteczności, a zdaniem specjalistów może nawet zaszkodzić.
Warto jednak zwrócić uwagę, że w krajach, gdzie podobnie jak w Polsce, wprowadzono terapię refundowaną, nie obowiązuje limit wieku, a jedynie próg wagi dziecka do 13 kg.
Tymczasem mały Oliwier Koman z Wadowic, które rodzice od kilku miesięcy próbują zebrać 9,5 mln zł na lekarstwo, ma już osiem miesięcy i był już leczony inną terapią. To bardzo podcięło skrzydła rodzicom Oliwierka, którzy przecież walczą o jego zdrowie i życie. Nie rozumieją, dlaczego ich syn nie może uzyskać leczenia.
Wiadomość Ministerstwa Zdrowia zniszczyła nasze wszystkiego nadzieje na lepszy los naszego synka. Terapia genowa od 1 września będzie w naszym kraju refundowana tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych dotychczas w kierunku SMA. Jeszcze przed chwilą nasza radość była ogromna... Niestety, nie trwało to długo. Nasza zbiórka nie może zwolnić! Nie pozwólmy na to... Tu chodzi o życie Oliwiera! Jesteśmy przekonani, że refundacja leku to szansa dla innych dzieci na lepszy start w przyszłość... My takiej szansy nie otrzymaliśmy, dlatego walczymy dalej! Błagamy Was o ratunek! Ta zbiórka to nasza ostatnia nadzieja...- oświadczyli Joanna Ligęza i Artur Koman.
:: Tutaj link do zbiórki charytatywnej dla Oliwiera z Wadowic.
Mimo naprawdę trudnych chwil tuż po ogłoszeniu programu ministerstwa, rodzice Oliwierka nie poddają się. Nadal zbierają pieniądze.
Choć są zdeterminowani, to tak naprawdę są dziś u kresu sił. Oprócz samej zbiórki muszą przecież zajmować się chorym synkiem i jego rehabilitację. Choroba postępuje, a mały ma już problem z oddychaniem.
Najbardziej boję się tego, że Oliwier nagle zgaśnie - mówiła reporterowi TVN Joanna Ligęza.
Na koncie zbiórki jest ponad 1,1 mln złotych. Do 9,5 mln złotych jeszcze trochę jest, ale w wielu miejscach powiatu wadowickiego i nie tylko trwają aukcje i zbiórki charytatywne.
Obecnie nie ma imprezy w powiecie, by nie była połączona z akcją dla Oliwiera. W niedzielę na wadowickim rynku próbowali pomóc nawet fryzjerzy i barberzy, który zorganizowali akcję strzyżenia połączoną ze zbiórką pieniędzy.
Już wiemy, że w ten weekend mamy ponad 100 tysięcy złotych ze zbiórek weekendowych - poinformowała na Facebooku Sylwia Roman, która wspomaga rodziców w zbiórce.
Jak przyznali rodzice, obecnie jest nawet trudniej zbierać pieniądze, ponieważ wiele osób, do których dotarł komunikat ministerstwa o refundacji, myśli, że problem został rozwiązany.
Tyle tylko, że tak nie jest. W podobnej sytuacji jak Oliwier jest jeszcze 27 dzieci w Polsce.
Najgorszym i jednocześnie okrutnym paradoksem tej sytuacji jest to, że to właśnie dzięki zaangażowaniu rodziców dzieci z SMA takich jak Joanna Ligęza i Artur Koman z Wadowic i im podobnych, zwrócono w Polsce uwagę na wielki problem, jakim jest dostępność do terapii genowej, która pozwala na wyleczenie. Niestety, ci którzy walczyli o życie swoich dzieci, dziś nie mogą skorzystać z refundacji.
Rodzice dzieci, którzy nie zgadzają się z kryteriami ministerstwa, postanowili zaprotestować i organizują się we wtorek (30.08) na wyjazd do Sejmu, by przekonać rządzących. Z Wadowic do Sejmu na protest wybiera się dziewięć osób.
:: Przypominamy. Tutaj link do zbiórki charytatywnej dla Oliwiera z Wadowic.
Dyskusja: